MEU QUERIDO PAI, DIAGNOSTICADO DOENÇA DE ALZHEIMER. Acompanharei toda essa nova etapa de nossas vidas, o tratamento, mudanças, os familiares. Que o nosso bondoso Deus nos sabedoria para enfrentar o que está por vir.
sexta-feira, 18 de outubro de 2013
Como acalmá-lo? - Alzheimer
Como disse em postagem anterior, meu pai está muito agressivo e além de não termos mais a ajuda da neurologista,os remédio não o acalmam. Eu meus irmãos saímos de lá, muitas vezes machucados, pois é preciso tirar as faixas para cuidar das mãos dele e nesses momentos, três a quatro pessoas para dar conta, então saímos com os braços doloridos e arranhados sem contar a coluna... Também disse que encontramos a solução na oração, masa Deus em sua imensa fidelidade cuida sempre dos seus. Recebi a visita de uma moça em minha casa e ela compartilhou as mesmas dificuldades com sua mãe também com a mesma doença e testemunhou a forma linda de que Deus mostrou o caminho até um médico que cuida dela até hoje. De posse do telefone desse médico, marquei a consulta e fomos lá, distante de casa cerca de cento e vinte quilômetros. Fomos super bem atendidos. Recebemos todas as orientações que precisamos, nos deu deu amostras dos remédios para um mês e meio ( o valor desses remédios é superior ao da consulta e custos que tivemos para irmos lá e que chega nem na metade do que a neuro pediu para ir em casa), deu seu número de celular para qualquer orientação que necessitarmos. Com os remédios, meu pai está bem mais tranquilo, já é possível deixá-lo com as mãos livres por horas sem que ele sequer toque na sonda. O banho e as trocas são bem mais calmas, graças a Deus!
Consultas - Alzheimer
O diagnóstico da Doença de Alzheimer foi dado por uma médica neurologista há dois anos mediante exames de ressonância magnética, estes todos realizados em São Paulo, no Hospital do Servidor e desde então meu pai vem sendo tratado por esse doutora, muito boa, por sinal. As consultas eram mensais, digo eram, pois na consulta do mês passado, ela demonstrou o desejo de não mais recebê-lo em seu consultório alegando falta de espaço (meu pai usa cadeira de rodas) em seu consultório e realmente é muito pequeno e também que com a alta agressividade dele, os riscos de alguém ou dele mesmo se machucar são grandes, mas que poderia visitá-lo em casa e seu preço é de R$ 800,00 usando veículo próprio ou indo buscá-la por R$ 600,00. Isso deveria acontecer mensalmente, e mais, não receitaria os remédio sem a presença dele. Meu pai é aposentado e as despesas são grandes, remédios, fraldas, produtos para a pele (pois não anda mais), alimentação especial quando a prefeitura não manda nos dias certos, frascos, seringas, equipos, faixas (as mãos ficam a maior do tempo enfaixadas), fita adesivas, papéis (ele escarra muito), lençóis roupas, produtos de limpeza (para a roupa e para a higienização da casa), sem contar a locação da cama hospitalar e da cadeira de rodas, esses últimos valores baixos, mas que somados a outros se tornam grandes. Mas nossa preocupação maior é justamente a agressividade. Por um momento ficamos desorientados, tristes com a atitude dela, mas encontramos a solução na oração. O médico da Equipe Domiciliar, disse que receitaria os remédios, só que para nós o problema continua, o tal remédio não tem ajudado a mantê-lo calmo, mas Deus é fiel e cuida dos seus.
sexta-feira, 4 de outubro de 2013
Os sustos com a sonda
Já sabíamos que quando esse momento dele usar sonda chegasse, seria muito difícil, e é mesmo. Meu pai não engole nada, mas fala de forma bem audível, às vezes até grita! Recebemos todas as instruções sobre os cuidados com a sonda e o tempo que ele deverá usá-la, pois essa sonda pelo nariz, não é recomendada por muito tempo. O que mais nos amedrontou foi o fato dele tirar a sonda, pois quando isso acontece, é preciso levá-lo ao hospital para colocar outra, após a passagem da sonda é necessário fazer um Raio-X para saber se a colocação está correta. Até aí, tudo bem, o problema é que se ele tirar em curtos intervalos, são necessários outros Raios-X e aí vem a dificuldade da radiação. Por conta disso, a gente fica as 24 horas do dia cuidando para que isso não aconteça. As mãos ficam enfaixadas uma parte do dia e durante a noite. É triste, mas já aconteceu algumas vezes dele tirar a sonda. É num piscar de olhos e para isso acontecer pode ser na hora do banho, da troca ou um momento de irritação e aí tem que levá-lo ao hospital para passagem de nova sonda.
quinta-feira, 15 de agosto de 2013
Tudo novo...
Já em casa, o corre-corre atrás de alimentação, equipo, frascos, cama hospitalar, colchão (casca de ovo) fraldas, luvas, pomadas, faixas para as mãos, hidratantes, etc,etc,etc, coisas e mais coisas... Enfrentamos tudo com muita força, muito amor e cuidado. Deus sempre disponibiliza pessoas para ajudar e meios para tudo! Continuamos com a escala nos cuidados, eu e minha irmãs nos revezamos durante o dia e meus três irmãos que moram aqui, se revezam a noite. Tudo ainda é muito novo, mas já recebemos a visita de parte da equipe domiciliar, que nos ajudou sanando algumas dúvidas e nos orientando no que não sabíamos e assim estamos vivendo. Deus tem acalmado mais o coração de minha mãe. Está sempre por perto, auxilia no banho, cuida das roupas sempre muito limpas e passadas, se preocupa om a higiene dele e da casa. Cada dia é um dia! Cremos no socorro que vem do alto, do Pai da luzes, como diz o texto bíblico de Tiago.
Nova rotina
A rotina se inicia às seis e meia da manhã com a higienização dele, troca de fralda, limpeza da boca, troca de roupa... enquanto isso, alguém cuida de ferver a água para o preparo da alimentação enquanto não recebemos a alimentação industrializada que devemos receber. O preparo desse alimento exige muito cuidado com as mãos, com os utensílios, e o próprio alimento. Também os frascos, equipo, seringa, material para aplicação do alimento, da água e remédios, exigem muita atenção. São cinco horários de alimentação, água e os remédios nos intervalos. A higiene pessoal é algo muito sério, pois o uso constante de fraldas, as assaduras ocorrem e é sofrido tratar. Ele não fica na cama o tempo todo. Fica boa parte sentado numa poltrona confortável, o que facilita na hora da alimentação. De tempo em tempo, levantamos os pés para não incharem. Uma coisa é certa: é muito difícil para uma pessoa só dar conta nessa fase.
Momento difícil
Por mais que nos esforcemos para enfrentar as adversidades da vida, nunca estamos totalmente preparados para situação que estamos vivendo. A doença avançou muito rapidamente. Não esperávamos que ele parasse de engolir tão cedo. De repente, não engolia mais! Sabíamos que isso iria acontecer, mas não tão rápido. Nos vimos dessa nova situação. Hospital, internação, soro, sonda, volta para casa. Na hora da alta eu é que estava lá no hospital com ele. Recebi as orientações da médica, da nutricionista e da assistente social. Da médica orientações gerais; da nutricionista, a alimentação e cuidados com a sonda; da assistente social, orientação em relação ao atendimento que receberia da equipe domiciliar do município.
A sonda
Realmente parou de engolir. Internações curtas para tomar soro em meio às tentativas para voltar a engolir. parou de vez. Nova internação e a recomendação médica foi a sonda. Alimentação água e remédios por sonda. Um momento muito difícil para nós, pois por conta da agressividade que ele ainda conserva foi muito doloroso a colocação. Foi triste demais vê-lo de mãos atadas, pois se deixá-las livres, ele tira a sonda e aí terá que colocá-la novamente. Já está em casa. Continua a alimentação pela sonda. Quanta coisa tivemos que aprender por conta desse situação.
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